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며칠전 더불어민주당 강선우의원이 개최한 희귀질환복지법 토론회 기사를 보고 자료를 찾아봤어요.
희귀질환이라는것이 뭘까요?
희귀질환은 전체 인구 대비 낮은 유병률을 가지는 질환으로, 대개 유전적 원인을 가지며 만성적이고 치료가 어려운 특징이 있습니다. 이러한 질환을 가진 환자들은 조기 진단이 어렵고 치료비 부담이 크며, 사회적 인식 부족으로 인해 많은 어려움을 겪고 있습니다. 따라서, 법과 제도를 통해 희귀질환 환자와 가족을 지원하는 것이 필수적입니다.
1. 희귀질환이란 무엇인가?
희귀질환(Rare Disease)의 정의
국내에서 희귀질환은 2만 명 이하의 환자가 있는 질환으로 정의됩니다.
전 세계적으로 약 7,000여 종의 희귀질환이 존재하며, 이 중 80% 이상이 유전적 요인과 관련이 있습니다.
주요 특징
- 진단이 어려움: 희귀질환은 일반적인 질환과 증상이 유사한 경우가 많아, 오진되거나 진단까지 수년이 걸리는 경우가 흔합니다.
- 치료법이 부족함: 많은 희귀질환은 치료제가 없으며, 증상을 완화하는 대증요법에 의존해야 합니다.
- 경제적 부담이 큼: 희귀질환 치료제(오프라벨 약물 포함)는 매우 고가이며, 건강보험의 적용 범위가 제한적입니다.
- 사회적 고립: 희귀질환에 대한 사회적 인식 부족으로 인해 환자와 가족들이 고립감을 느낄 수 있습니다.
2. 희귀질환 관련 법 제정의 필요성
희귀질환 환자들은 건강권을 비롯해 다양한 사회적 권리를 보장받아야 합니다. 이를 위해서는 법과 제도를 통해 안정적인 지원이 필요합니다.
희귀질환관리법(2015년 제정)
- 국내에서 유일한 희귀질환 관련 법으로, 희귀질환 환자의 조기 진단 및 치료 접근성을 개선하기 위해 제정되었습니다.
- 하지만 복지·경제적 지원 측면에서 부족하다는 지적이 있으며, 실질적인 보호 장치가 강화될 필요가 있습니다.
희귀질환복지법 제정 필요성
강선우 의원이 주최한 토론회에서 논의된 바와 같이, 희귀질환 환자의 삶의 질 개선을 위해 복지적 접근이 반드시 필요합니다.
주요 내용은 다음과 같습니다.
- 경제적 지원 강화: 희귀질환 치료에 대한 건강보험 확대 적용 및 약제비 지원 확대
- 사회적 복지 강화: 희귀질환 환자와 가족에 대한 심리적·사회적 지원 정책 마련
- 전문 의료체계 구축: 희귀질환 연구 및 치료 전문기관 지정 및 지원
- 조기 진단 지원: 희귀질환의 유전자 검사 및 진단 기술 개발에 대한 국가 지원 강화
3. 희귀질환 환자를 위한 지원 방안
현재 희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 제도가 시행되고 있으며, 앞으로 더 강화되어야 할 부분도 많습니다.
정부 및 공공기관 지원
- 건강보험 보장성 강화: 일부 희귀질환 치료제에 대해 건강보험이 적용되지만, 적용 범위를 확대해야 합니다.
- 희귀질환 연구 및 치료센터 확대: 서울대병원, 세브란스병원 등에서 희귀질환 클리닉을 운영하고 있지만, 접근성을 높이기 위해 지역 거점센터를 늘릴 필요가 있습니다.
- 의료비 지원 프로그램: 한국희귀질환재단, 한국백혈병어린이재단 등에서 환자들에게 치료비를 지원하고 있습니다.
민간 및 비영리 단체의 역할
- 환자 지원 네트워크 구축: 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족들이 정보를 공유하고 서로 돕는 커뮤니티를 활성화해야 합니다.
- 희귀질환 치료제 개발 촉진: 제약회사의 희귀질환 치료제 연구를 지원하는 정책을 마련해야 합니다.
- 대국민 인식 개선: 희귀질환에 대한 교육과 캠페인을 통해 사회적 편견을 줄이고, 공감대를 형성해야 합니다.
희귀질환은 전체 인구 중 발생 빈도가 매우 낮은 질환을 의미하며, 국내에서는 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의됩니다.
희귀질환 관련 법 제정의 필요성
희귀질환 환자들은 낮은 발병률과 제한적인 치료법, 높은 의료비 부담으로 인해 많은 어려움을 겪고 있습니다. 현재 우리나라에서는 2015년 제정된 '희귀질환관리법'이 유일한 관련 법으로, 이는 환자 중심이 아닌 공급자 중심의 지원에 초점을 맞추고 있어 환자들의 실질적인 복지 향상을 위해서는 추가적인 법 제정이 필요합니다.
희귀질환 환자를 위한 지원 방안
- 경제적 지원: 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험의 보장성을 강화하고, 희귀질환 치료제에 대한 약제비 지원을 확대해야 합니다.
- 사회적 지원: 환자와 가족을 위한 심리적·사회적 지원 프로그램을 마련하여 사회적 고립감을 해소하고 삶의 질을 향상시켜야 합니다.
- 의료 인프라 구축: 희귀질환 연구 및 치료 전문기관을 지정하고 지원하여 환자들이 전문적인 의료 서비스를 받을 수 있도록 해야 합니다.
- 조기 진단 지원: 유전자 검사 및 진단 기술 개발에 대한 국가 지원을 강화하여 희귀질환의 조기 발견과 치료를 도모해야 합니다.
잘 몰랐던 홈케어 사각지대에 있는 희귀질환에 대해 알아봤어요. ^^
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